Transparenz

Das Wort Transparenz kommt von transparent.
Das bedeutet: durchsichtig.

Der Verein CHARGE Syndrom e. V. ist ein transparenter Verein.
Das bedeutet: Wir sagen allen:

  • Wie viele Mitglieder hat unser Verein.
  • Mit wem arbeiten wir zusammen.
  • Von wem bekommt unser Verein Geld.
  • Wieviel Geld bekommt unser Verein jedes Jahr.
  • Für was geben wir das Geld aus.

Transparenz bedeutet auch:
Unsere Informationen sind öffentlich.
Jeder kann sie lesen.
Wir machen nichts geheim.

Transparenz ist uns wichtig.
Deshalb machen wir jedes Jahr eine Selbst-auskunft.
Das ist so ähnlich wie ein Bericht.
Darin steht:

  • Wie arbeiten wir.
  • Von wem bekommen wir Geld.
  • Was machen wir mit dem Geld.

Hier können Sie die Selbst-auskünfte anschauen:
Die Texte sind in schwerer Sprache geschrieben.

SELBST-AUSKUNFT 2023
SELBST-AUSKUNFT 2022
SELBST-AUSKUNFT 2021
SELBST-AUSKUNFT 2020
SELBST-AUSKUNFT 2019
SELBST-AUSKUNFT 2018
SELBST-AUSKUNFT 2017 
SELBST-AUSKUNFT 2016
SELBST-AUSKUNFT 2015

Selbst-verpflichtung zur Transparenz

Unser Verein will immer transparent sein!

Wir sagen: Unser Verein muss immer transparent sein.
Alle Menschen sollen wissen:

  • Wer sind wir.
  • Was machen wir.
  • Mit wem arbeiten wir zusammen.
  • Von wem bekommen wir Geld.
  • Was machen wir mit dem Geld.Die folgenden Informationen über uns sind öffentlich.
    Jeder kann sie lesen.

Name, Sitz, Anschrift und Gründungs-jahr
Name: CHARGE Syndrom e.V.
Anschrift: Borbath 29, Deutschland, 91448 Emskirchen
Gründungs-jahr: 2006

Der CHARGE Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfe-Organisation.
Unser Verein ist für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.

Wir sind für Sie

  • Sprach-Rohr - Das heißt: Wir sprechen für Sie.
  • Multiplikator - Das heißt: Wir informieren Sie.
  • Vermittler - Das heißt: Wir helfen bei Streit.

Wir setzen uns für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
Wir beraten und unter-stützen:

  • Betroffene
  • Ärzte
  • Therapeuten.

Wir fördern das Wasser dieser Erklrankung:

  • bei allen Menschen
  • bei Interessen-vertretungen
  • bei Ärzten
  • bei Therapeuten.

Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeits-bereiche:

Unsere Regeln: Satzung des CHARGE Syndrom e.V.
Unsere Ziele: Falt-blatt des CHARGE Syndrom e.V.

Zuständiges Finanz-amt

Für den Verein CHARGE Syndrom e.V. ist das Finanz-amt Ansbach zuständig.
Unsere Steuer-Nummer ist: 203/108/00741

Unser Verein ist von der Körperschafts-steuer befreit.
Das bedeutet: Unser Verein muss keine Körperschafts-steuer bezahlen.
Das steht im Bescheid vom Finanz-amt.

Hier können Sie den Freistellungs-bescheid vom Finanz-amt anschauen.
Der Bescheid ist in schwerer Sprache geschrieben
Freistellungs-bescheid

Namen und Aufgaben von wichtigen Personen im Verein

Claudia Junghans, 1. Vorsitzende
Kerstin Behler, 2. Vorsitzende
Heiko Junghans, Schatzmeister
Valeria Risi, erweiterter Vorstand
Caro Herz, erweiterter Vorstand
Regine Löwe, erweiterter Vorstand

Die Mitglieder-versammlung wählt die Mitglieder vom Vorstand.
Und die Mitglieder-versammlung bestimmt mit:
Was will der Verein erreichen.
Und was muss der Verein dafür tun.

Mitarbeiter in der Geschäfts-stelle und ehren-amtliche Beratung

Unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Geschäfts-stelle und unsere ehren-amtlichen Beraterinnen finden Sie hier
ehren-amtlich bedeutet: Die Beraterinnen machen die Arbeit freiwillig.
Sie bekommen dafür keinen Arbeits-lohn.

Berichte über unsere Arbeit

Wir machen jedes Jahr einen Bericht über unsere Arbeit.
Hier können Sie unsere Jahres-berichte anschauen:
Die Jahres-berichte sind in schwerer Sprache geschrieben.

Jahres-bericht 2023
Jahres-bericht 2022

Jahres-bericht 2022 als barriere-freie Abschrift
Jahres-bericht 2021
Jahres-bericht 2020
Jahres-bericht 2019

Wir schicken Ihnen die Informationen auch gerne zu:
Per E-Mail. Oder mit der Post.

Der Verein CHARGE Syndrom e.V. bekommt Geld von der
GKV Gemeinschafts-förderung Selbst-hilfe auf Bundes-ebene.
Das ist eine Gruppe.
Zu der Gruppe gehören verschiedene gesetzliche Kranken-versicherungen.

Im Jahr 2023 haben wir von dieser Gruppe dreiunddreißig-tausend Euro bekommen.

Dafür haben wir das Geld benutzt:

Fürs Bezahlen von unseren Mitarbeitern

  • Für die Miete für unser Vereins-büro
  • Für die Kosten für die Internet-seite
  • Für die Treffen und Besprechungen von unserem Vorstand
  • Fürs Drucken von unserer Vereins-zeitschrift Trommelwirbel
  • Für verschiedene Veranstaltungen zum Thema CHARGE-Syndrom

Mit dem Geld unterstützt diese Gruppe unsere Arbeit.
Dafür sind wir der Gruppe sehr dankbar.

Logo GKV-Gemeinschaft

Unser Befund-Ordner erhält eine Neuauflage.
Die Barmer hat den Ordner mit 2.034,00 Euro gefördert.

Barmer

2023 fördert die DAK den Online-Gebärden-kurs mit 720,00 Euro.
Die DAK fördert das Projekt-wochenende mit 7.140,00 Euro.
An diesem Wochen-ende geht es um
"Kommunikation und Verhalten von Kindern mit CHARGE-Syndrom". 

Kommunikation ist, wenn Informationen ausge-tauscht werden.
Informationen ist Wissen.
Man macht sich schlau.

Kommunikation kann man mit verschiedenen Sachen machen.

zum Beispiel mit:

  • Sprache
  • Gebärden-sprache
  • Schreiben
  • und vieles mehr.
DAK Gesundheit

Wir sagen von Herzen Danke.

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