Diese Termine planen wir für 2026:

Vom 24. bis 26. April 2026: Workshop für Geschwister in Forchheim.

Vom 8. bis 10. Mai 2026: Workshop für Erwachsene mit CHARGE-Syndrom in Würzburg.

Vom 18. bis 21. Juni 2026: Konferenz in Oberwesel. Dort feiern wir 20 Jahre CHARGE-Syndrom e. V. 

Vom 11. bis 13. September 2026: Wochenende für Jugendliche mit CHARGE-Syndrom in Nürnberg.

Vom 20. bis 22. November 2026: Workshop für Mütter von Kindern mit CHARGE-Syndrom in Schmerzlenbach.

Tai Chi mit Christian

- mit dabei: Dolmetscher oder Dolmetscherinnen für Gebärdensprache

(für Jugendliche mit CHARGE-Syndrom ab 14 Jahre)

Tai Chi kommt aus China.
Tai Chi ist eine Kampf-Kunst.
Dabei macht man langsame Bewegungen im Stehen.
Man atmet dabei gleichmäßig.
Damit entspannt der Körper und der Geist.

Sonntag, 18. Januar 2026
Sonntag, 8. Februar 2026
Sonntag, 22. Februar 2026 
Sonntag, 1. März .2026
Sonntag, 19. April 2026
Sonntag, 17. Mai 2026
Sonntag, 28. Juni 2026
immer von 16:30 bis 17:15 Uhr

Online-Kochen/Backen

Wir kochen oder backen gemeinsam.
Ihr bekommt die Rezepte in Leichter Sprache vorher.
Dann wisst Ihr: Das braucht Ihr zum Mitmachen.
Auch hier sind wieder Dolmetscher oder Dolmetscherinnen für Gebärdensprache dabei.

Samstag, 28. Februar 2026
Samstag, 5. Dezember 2026

immer von 14:00 bis 15:30 Uhr

Online-Austausch 

Wir treffen uns zum Online-Austausch.
Das machen wir mit Zoom.
Eine Anleitung für Zoom finden sie auf dieser Seite:
Anleitung ZOOM

Wir treffen uns zwanglos.
Das heißt, jeder kann mitmachen.
Keiner muss mitmachen.

Für 2026 sind diese Termine geplant:

mit Kerstin Behler/Claudia Junghans

Mittwoch, 21. Januar 2026
Mittwoch, 4. Februar 2026
jeweils um 19:30 Uhr

mit Caro Herz:/Claudia Junghans

Mittwoch, 28. Januar 2026
Donnerstag, 26. Februar 2026
Donnerstag, 23. April 2026
Mittwoch, 20. Mai 2026
Donnerstag, 24. September 2026
Mittwoch, 21. Oktober 2026
Donnerstag, 10. Dezember 2026
immer ab 20:00 Uhr

Es gibt 2 Gruppen:

Peer-Gruppe

Peer ist Englisch und wird piir ausgesprochen.
Das Wort Peer bedeutet:

• Gleichaltrige: Alle Teilnehmer sind gleich alt.
• Gleichgestellte: Alle Teilnehmer haben die gleichen Rechte.
• Gleichgesinnte: Alle Teilnehmer haben die gleichen Interessen.

Eine Peer-Gruppe ist eine Gruppe von Menschen

im gleichen Alter
oder
mit gleichen Interessen.

Bei uns dreht sich alles rund um das CHARGE-Syndrom.

Die Termine können Sie jederzeit im Vereins-Büro erfragen.
Oder Sie schreiben Caro Herz an.
Die E-Mail-Adresse lautet: caro.herz@charge-syndrom.de

Transitions-Gruppe

Transition ist ein englisches Wort.
Man spricht es tren-si-schen aus.
Transition bedeutet

• Übergang
• Wandel
• Umstellung

Dabei geht es bei uns in dieser Gruppe um das Thema:
18 Jahre werden und sein.

Die Termine können Sie jederzeit im Vereins-Büro erfragen.
Oder Sie schreiben Claudia Junghans an.
Die E-Mail-Adresse lautet: Claudia.Junghans@charge-syndrom.de

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Mütter-Wochenende im November 2025

Wir haben uns im November wieder getroffen.
Es war schon das dritte Treffen für Mütter von Kindern mit CHARGE-Syndrom.
Der Ort war das Kloster Schmerlenbach.
Leiterin war Ylenia Lind.
Das Thema war: Ruhe finden – Kraft tanken.

Die Anreise am Freitag war für viele schon ein schöner Beginn.
Endlich einmal alleine unterwegs sein.
Nur auf sich selbst achten.
Nach dem Abendessen stellten wir uns gegenseitig vor.
Danach machten wir erste Übungen zum Ausruhen und Lockerwerden.

Am Samstag hat uns Ylenia Lind begrüßt.
Wir begannen mit einer langen, ruhigen Übung.
Mit Musik und Klängen konnten wir den Kopf frei machen.

Später machten wir Übungen.
Die Übungen nennt man YIN. YIN spricht man jin.
Das Wort kommt aus China.
Es bedeutet: ruhig, langsam und sanft.

Dann sind wir in den Klostergarten gegangen.
Dort machten wir andere Übungen.
Die Übungen gaben uns Kraft.
Wir fühlten uns sicherer.

In einer Runde sprachen wir über wichtige Fragen:

• Wie finde ich meine Mitte, wenn viel los ist?
• Was belastet mich?
• Wie gehe ich damit um?

Wir sammelten viele Ideen.
Am Abend gab es eine Kerzen zeremonie.
Wir standen draußen zusammen.
Wir hörten Musik.
Wir sahen das Kerzenlicht.
Drinnen machten wir eine Fantasiereise mit Farben und Formen.
An der Decke gab es ein schönes Lichtspiel.

Der Sonntag begann wieder mit viel Ruhe.
Danach gab es ruhige und weniger ruhige Übungen.
Wir führten weitere Gespräche.
Am Ende kam der Abschied.
In der Abschluss runde sprachen wir über das ganze Wochenende.
Wir hatten Zeit für Fragen und Gedanken.

Dieses Wochenende war wieder etwas Besonderes.
Dank an alle.
Es gab Austausch, Übungen, Ruhe, Lachen und viele Gespräche.
Das Wochenende war für alle sehr schön.

Ein tolles CHARGE-Wochenende in Forchheim
Was für ein Wochenende!

10 Jugendliche mit CHARGE-Syndrom sind dabei.
Auch 6 Geschwister, Eltern und die Gruppe von duerlebst machen mit.
Alle treffen sich im Don-Bosco-Wohnheim in Forchheim.
Alle erleben zusammen ein tolles Wochenende.

Freitag: Ankommen und Kennenlernen

Am Freitag-Nachmittag kommen alle nach und nach an.
Wir begrüßen uns alle sehr freundlich.
Viele kennen sich noch nicht.
Einige sind zum 1. Mal dabei.

Wir spielen zusammen.
Die Spiele machen viel Spaß.
Die Spiele sind auch eine gute Übung für den nächsten Tag.

Samstag: Abenteuer in der Höhle Am Samstag geht es los.

Wir sind zur Oswald-Höhle und zur Witzen-Höhle gefahren.
Alle ziehen Schutz-Anzüge an.
Alle setzen Helme auf.
Alle prüfen ihre Stirnlampen.

Dann beginnt das Abenteuer.
Der Weg zur Oswald-Höhle ist steil.
Alle sind vorsichtig und auch sehr mutig.
In der Oswald-Höhle ist es hell.
Man kann gut stehen.

Dann geht es weiter bergauf.
Der Weg ist schmal.
Wir seilen uns ab.
Das ist aufregend.
Alle stehen unten.

Jetzt beginnt der Weg zur Witzen-Höhle.
Alle sind mit 1 Seil verbunden.
In der Höhle ist es eng und rutschig.
Es gibt viele schwere Stellen.

Alle helfen sich.
Alle vertrauen sich.
Alle nehmen Rücksicht.

In der Höhle machen wir etwas Besonderes.
Wir machen 1 Minute lang das Licht aus.
Es ist ganz dunkel.
Man sieht nichts.
Nur die Hand vom Partner ist zu spüren.

Am Ende sind alle wieder draußen.
Alle sind froh und stolz.
Der Rückweg durch den Wald ist anstrengend.
Aber alle schaffen es.

Sonntag: Kochen und Abschluss

Am Sonntag kochen wir zusammen.
Jeder hat 1 Aufgabe.
Zum Beispiel: Obst schneiden, Pizza belegen, Tisch decken.
Danach gibt es 1 Abschluss-Runde.

Wir konnten so viel erleben.
Davon erzählen alle.
Allen hat es gut gefallen.

Die Jugendlichen mit CHARGE-Syndrom zeigen viel Mut.
Sie zeigen ihr Können.
Auch mit Hör-Problemen, Seh-Problemen und Gleichgewichts-Problemen.

Danke an alle

Danke an die Gruppe von duerlebst: Martin, Michi und Thomas.
Ihr macht das Wochenende möglich.
Ihr plant gut.
Ihr passt gut auf.

Danke an die Dolmetscherinnen von Viamanum: Andrea und Kathrin.
Ihr begleitet uns.
Alle können alles gut verstehen.

Danke an die Geschwister.
Ihr seid wunderbar.
Ihr helft mit.
Ihr lernt Gebärden.
Ihr tragt und hört zu.
Ihr macht Mut.

Danke an alle anderen Helfer.
Ihr helft im Hintergrund.
Ihr macht das Wochenende besser.

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Rückblick CHARGE-Konferenz 2025

Es war für jeden etwas dabei. 

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Rückblick: Workshop Assistenz im Alltag 

für Erwachsene mit CHARGE-Syndrom in Paderborn, Mai 2025

Anfang Mai war es endlich so weit.
Wir trafen uns in Paderborn zu einem Wochenende mit Workshop für Erwachsene mit CHARGE-Syndrom.
Das Wetter war schön.
Das Thema war Assistenz im Alltag.

Wir tauschten uns aus.
Wir erlebten vieles gemeinsam.
Kenneth Seidel leitete den Workshop.

Es gab viele Fragen:

• Welche Assistenz gibt es?
• Was macht eine Assistenz?
• Was kostet Assistenz?
• Wer bezahlt dafür?

Wir erzählten von unseren Erlebnissen.
Das heißt: Diese Dinge haben wir erlebt.
Wir sprachen darüber in der Gruppe.
Man kann darüber berichten.
Man kann daraus lernen.

Es gab auch ein kleines Kreativ-programm.
Wir erkundeten die Stadt Paderborn.
Wir waren in einem Kreativ-Café.
Dort konnten wir Kunst machen.

2 erfahrene Gebärden-sprachdolmetscherInnen und BetreuerInnen
begleiteten uns das ganze Wochenende.

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Rückblick Geschwister-Workshop: Starke Geschwister

Forchheim, 2025

Dieser Workshop war für ältere Geschwister von Menschen mit dem CHARGE-Syndrom.
Es war der erste Workshop dieser Art.
Die Teilnehmer waren zwischen 14 und 18 Jahren alt.
9 Geschwister aus ganz Deutschland waren dabei.
Sie passten sehr gut zusammen.

Martin Kaufmann und die Vorstände vom CHARGE-Syndrom e. V. leiteten das Wochenende.

Das Ziel war:

• Geschwister miteinander vernetzen.
• Den Austausch untereinander fördern.
• Die Teilnehmer auf zukünftige CHARGE-Konferenzen vorbereiten.
• Ihnen Aufgaben geben.

Die Teilnehmer haben viel erlebt:

• Sie waren in einer Höhle.
• Sie haben CHARGE-Übungen gemacht.
  Sie haben getestet: So lebt man mit CHARGE.
• Sie haben zusammen gekocht und gespielt.
• Sie haben gelernt: So arbeitet man am besten zusammen.

Das Treffen war ein voller Erfolg.
Viele sagten:

• Das war das schönste Treffen!
• Und das muss jedes Jahr stattfinden!

Bei der Abreise sprachen die Teilnehmer über ehren-amtliche Arbeit.
Sie tauschten Nummern aus.
Sie fragten Eltern um Hilfe.
Sie machten Pläne.

Aus dieser Gruppe ist eine starke Gemeinschaft entstanden.
Sie freut sich auf die nächsten Aufgaben und Einsätze.

Es gibt auch ein Video dazu: 

Wir danken dem Team von Martin Kaufmann.
Wir danken allen Helfern.
Sie haben das Wochenende unterstützt.

Wir danken der Aktion Mensch.
Sie hat das Wochenende möglich gemacht.
Sie hat das Wochenende gefördert.

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Rückblick CHARGE-Grundkurs März 2025 / Langenzenn

4 Familien waren in diesem Jahr in Langenzenn.
Sie haben an einem Grund-Kurs über das CHARGE-Syndrom teilgenommen.
Der Kurs fand am Wochenende statt.
Es gab viele Themen.

Es ging um:

• Gene
• Gesundheit
• Sinne
• Ernährung
• Entwicklung
• Verhalten

Am Sonntag haben die Expertinnen Julia Benstz und Claudia Junghans gesprochen.
Sie haben über diese Themen erklärt:

• Hilfe im Alltag
• Pflege
• Rechtliche Regeln
• Therapien
• Förderungen

Sie sagen: Wir sind eine Familie.

Die Kinder mit dem CHARGE-Syndrom und ihre Geschwister wurden gut betreut.
Ein großes Team hat sich sehr gut um sie gekümmert.

Den Grundkurs hat Aktion Mensch gefördert. 

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Rückblick Erwachsenen-Wochenende in Potsdam 2024

An einem Wochenende haben Erwachsene mit CHARGE-Syndrom einen Workshop gemacht.
Workshop ist ein englisches Wort.
Man spricht es so aus: wörk-schopp.
Wörtlich übersetzt heißt es: Arbeits-Laden. 

Mit Workshop ist ein Kurs
oder eine Schulung gemeint.
Dabei lernt man etwas
über eine bestimmte Sache.

In einem Workshop arbeitet man selbst mit.
Sie sind aktiv dabei.
Sie tauschen sich aus.
Es gibt viele Übungen zum Thema.
Durch die Übungen lernen alle dazu.

Unser Workshop hieß: Euch stark machen.
Erwachsene mit CHARGE-Syndrom haben mitgemacht.
Im Workshop ging es um Schlagfertigkeit.
Schlagfertigkeit bedeutet: Jemand antwortet schnell und klug.
Dabei ist er witzig und nett.

Susanne Kamp hat den Workshop geleitet.
Sie zeigte Techniken für mehr Schlagfertigkeit auf.
Sie zeigte Techniken für mehr Selbstbewusstsein auf.
Mit mehr Selbstbewusstsein fühlt man sich sicher und stark.

Der Workshop ist Freitag-Abend angefangen.
Die Teilnehmer stellten sich vor.
Sie machten erste Übungen zur Schlagfertigkeit.

Am Samstag arbeiteten alle in Gruppen.
Sie tauschten sich alle aus.
Sie machten Übungen ganz spielerisch.

Am Abend machten alle einen Spaziergang.
Es folgte ein Bowling-Abend.
Bowling ist eine andere Art Kegelspiel.

Am Sonntag ging es um Körper-sprache.
Alle lernen mehr über Blick-kontakt.
Sie machten praktische Übungen.

Der Workshop endete mit einer Abschluss-runde.
Alle Teilnehmer waren begeistert.

Das Team von ViaManum begleitete uns wieder.
So konnten alle barrierefrei mitmachen.
Aktion Mensch unterstützte das Projekt.

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Rückblick auf das CHARGE-Jugend-Wochenende 2024

Anfang Mai war es wieder so weit.
Unsere CHARGE-Jugendlichen hatten ein Wochenende nur für sich.
Es gab viele Aktionen und viel Spaß.

Wir haben uns in der Jugend-herberge Lauterbach getroffen.
Eine Jugend-herberge ist so etwas wie ein Hotel.
Es waren 9 CHARGE-Betroffene dabei.
Es war ein tolles Team an Betreuern dabei.

Auf dem Plan standen 

• Zirkus
• Zauberei
• Baumklettern
• Gruppen-spiele

und ein Lagerfeuer mit Stock-brot.

Die meisten kannten sich schon vom letzten Jahr.
Darum freuten sich alle sehr beim Wiedersehen.
Die Gruppe ist zu einer Gemeinschaft geworden.
Sie haben sich gegenseitig geholfen.

Ein Dankeschön geht an die Gebärdendolmetscher
Andrea Knipping und Helen Albrecht von ViaManum.

Ein großes Dankeschön geht auch an Martin Kaufmann von Du erlebst und Pascal Thieme.
Sie haben alles

• vorbereitet
• begleitet
• und durchgeführt.

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Rückblick auf das Geschwister-Wochenende in Burg Rothenfels

Ein Wochenende nur für uns.
Denn: Wir sind auch wichtig.
Das war das Motto am Geschwister-Wochenende.

Insgesamt waren 8 Familien in die Nähe von Würzburg gereist.
Wir waren in der Burg Rothenfels.
Es gab

• viele Zimmer
• 2 Räumen
• viel Platz auch draußen.

Genau das Richtige für

• Gespräche Austausch
• Team-Spiele
• um zu basteln.

Ganz besonders war

• die gemeinsame Zeit mit den Eltern.
• oder der Spaziergang mit den Alpakas.

Alpakas sind tolle Tiere.
Aber sie haben auch ihren eigenen Kopf.
Wir wollen aber auf eine Seite.
Die Alpakas laufen zu einer anderen Seite.

Das Wetter war das ganze Wochenende toll.
Wir konnten über Wiesen und Felder bei tollem Herbst-wetter laufen.

Am Samstag haben die Eltern und Kinder etwas getestet:

Wie ist es

• wenn man wenig oder nichts sehen kann
• wenn man wenig oder nichts hören kann.

Für die Kinder war das einfach.
Für die Eltern war das schwer.
Es hat die Eltern sehr bewegt.

Es war ein tolles Wochenende.
Wir hatten gemeinsam das Ziel erreicht.
Wir sind auch wichtig.

Mütter-Wochenende

11 Mütter haben sich im Kloster Schmerlenbach getroffen.
Das Kloster ist ein Ort zum Lernen und Entspannen.
Das Treffen hat Ylenia Lind geleitet.

Die Mütter haben Phantasie-reisen gemacht.
Phantasie-reisen sind wie Träume:

• Man hört Musik.
• Man stellt sich schöne Dinge vor.

Die Mütter haben auch Entspannungs-übungen gemacht.
Die Übungen helfen.
Man wird ruhiger.

Es gab Selfcare-Einheiten.
Selfcare bedeutet: Man sorgt gut für sich selbst.
Die Mütter haben viel gesprochen.
Sie haben gutes Essen gehabt.

Ein Silent-Walk gehört auch dazu.
Silent-Walk bedeutet: Ganz in Ruhe laufen.
Ganz ohne Sprechen laufen.

Das Treffen war für die Mütter sehr wertvoll.
Das heißt: Das Treffen hat ihnen viel geholfen.
Das Treffen hat ihnen gutgetan.
Die Mütter hatten Zeit für sich selbst.
Das war gut für sie.

Die Zeit ist schnell vergangen.
Die Entspannung soll noch lange anhalten.
Alle freuen sich schon auf das nächste Jahr.