Nachrichten aus unserem Verein

Was steht auf dieser Seite?

Diese Seite ist für Infos vom Verein für alle.
Hier findest du:

Termine
Aufrufe
Mitmach-Aktionen
vieles mehr.

Hier geht es nur um Sachen von uns.
Andere Themen gibt es hier nicht.
Schau immer mal wieder rein.
So verpasst ihr nichts.

NEU* Es ist wieder so weit - Tai-Chi-Kurs

Hallo liebe Jugendliche,
liebe Erwachsene mit CHARGE-Syndrom.

Es geht weiter:
Der nächste Tai-Chi-Kurs ist am Sonntag.
Datum: 1. März Uhrzeit: 16:30 Uhr
Der Kurs ist über Zoom.

Wichtig: Es gibt diesmal wieder Dolmetscher oder Dolmetscherinnen für Gebärdensprache.
Der Tai-Chi-Kurs ist für Jugendliche oder Erwachsene mit CHARGE-Syndrom.
Du bist ungefähr 14 Jahre oder älter.
Dann kannst du mitmachen.

Das brauchst Du für den Kurs:

Zieh bequeme Sachen an.
Nimm deine Uhr ab (wenn du eine Uhr trägst).
Stell dir etwas zu trinken bereit.

Den Link für das Zoom-Meeting schicken wir immer per E-Mail.

Die nächsten Termine sind:
Sonntag, der 19. April 2026
Sonntag, der 17. Mai 2026

Liebe Grüße Claudia und Christian

NEU* Online-Backen

Bald ist es wieder soweit.
Am Samstag, 28. Februar 2026 gibt es wieder ein Online‑Backen.
Die Zeit ist von 14:30 Uhr bis 16:00 Uhr.
Das Angebot ist für Jugendliche und Erwachsene
ab etwa 14 Jahren mit CHARGE‑Syndrom.

Carolin Göttker und Christian Pawlak leiten das Online‑Backen.
Beide haben selbst das CHARGE‑Syndrom.
Carolin und Christian haben ein Rezept vorbereitet.
Sie backen das Rezept gemeinsam mit euch im Internet.

Das Online‑Backen ist für Mitglieder im Verein kostenlos.
Es gibt Gebärdensprach‑DolmetscherInnen von ViaManum.

Es gibt nur wenige Plätze im Zoom‑Treffen.
Darum müsst ihr euch vorher anmelden.
Wenn ihr mitmachen wollt:
Schreibt eine E-Mail an: info@charge-syndrom.de

Ihr bekommt das Rezept und den Zoom‑Link
etwa eine Woche vorher.
Wir freuen uns auf das Online‑Backen.
Caro, Christian und das CHARGE‑Büro‑Team

NEU* 20 Jahre CHARGE-Video - Macht mit

Liebe CHARGE‑Familien.
Liebe Betroffene mit CHARGE.
Liebe Mitglieder im Verein.

Wir feiern eine große Konferenz.
Die Konferenz ist ein Jubiläum.
Für die Konferenz wollen wir ein besonderes Video machen.
Das Video soll zeigen: Unsere CHARGE‑Welt ist bunt.
Dafür brauchen wir eure Hilfe.
Wir brauchen viele Menschen mit CHARGE.

Unter diesem Text findet Ihr eine Anleitung.
Die Anleitung gibt es auch in leichter Sprache.
Dort findet Ihr auch den Lied‑Text zum Lied.
Das Lied heißt: Alles ist bunt
Das Lied ist von der Band GroßstadtEngel.
Die Band hat uns erlaubt:
Wir dürfen das Lied benutzen.

Ihr findet auch ein Video.
Dazu klickt diesen Link an.
Ihr braucht dazu ein Passwort.
Das Passwort lautet: Allesistbunt2026!
Das Video zeigt Gebärden.
Kenneth Seidel hat das Video gemacht.
Ihr könnt Teile aus dem Video benutzen.
Ihr könnt einzelne Wörter gebärden.
Ihr könnt ganze Sätze gebärden.
Ihr könnt auch ganze Strophen gebärden.

Wir setzen später alle Videos zusammen.
Dafür brauchen wir viele kleine Videos von euch.

Bitte filmt im Querformat.
Bitte filmt nicht im Hochformat.

Bitte schickt uns euer Video bis zum 9. März 2026.
Ihr könnt das Video schicken an:
E-Mail an Kenneth: paedagogik@loorens.de
oder
E-Mail an Claudia: info@charge-syndrom.de

Wir freuen uns sehr über viele Videos.
Wir freuen uns über eure Hilfe für das Jubiläums‑Video.

Eure Claudia
und
Euer Kenneth

Anleitung (barrierefrei)

Anleitung in leichter Sprache (barrierefrei)

Songtext (barrierefrei)

Wusstet ihr eigentlich? - Rechts-Infos

Auf unserer Internet‑Seite gibt es einen Bereich mit wichtigen Rechts‑Infos.
Dort erklären wir rechtliche Regeln und Grundlagen.
Herr Christian Winter hat dafür schon mehrere Texte geschrieben.

Alle seine Texte findet ihr gesammelt auf unserer Internet‑Seite.
Die Texte sind barrierefrei.
Die Texte sind in schwerer Sprache geschrieben.

Fach-Leute: 20. CHARGE-Konferenz

Wir freuen uns sehr.
Diese Fach-Leute kommen zu unserer 20. CHARGE-Konferenz:

David Brown kommt aus den Vereinigten Staaten von Amerika.
Tim Hartshorne kommt aus den Vereinigten Staaten von Amerika.
Kim Blake kommt aus Kanada.
Conny van Ravenswaaij-Arts kommt aus den Niederlanden.
Jeremy Kirk kommt aus dem Vereinigten Königreich
Julie Maier kommt aus den Vereinigten Staaten von Amerika
Steve Rose kommt aus Australien
Marrit Hitzert kommt aus den Niederlanden

Save the Date: 20. CHARGE‑Konferenz

Wir feiern ein besonderes Jubiläum.
Der Verein CHARGE Syndrom e. V. wird 20 Jahre alt.
Die Konferenz ist vom 18. Juni bis 21. Juni 2026.

Der Ort ist die Jugend-herberge Oberwesel.
Eine Jugend-herberge ist so ähnlich wie ein Hotel.

Wichtig:

Die Konferenz beginnt diesmal schon am Donnerstag.
Normalerweise beginnt sie am Freitag.
Dieses Jahr ist es anders.

Außerdem sagen wir bald:
Diese Fachleute halten Vorträge.

Der genaue Plan für die Konferenz kommt bald.
Und Ihr könnt euch bald für die Konferenz eintragen.

Bitte schreibt euch den Termin jetzt schon in euren Kalender.
Bitte haltet euch die Tage frei.
Wir freuen uns auf euch und auf das gemeinsame Jubiläum.

Neue Seite mit Videos

Es gibt eine neue Seite zur CHARGE-Konferenz.
Dort sind die Videos von der CHARGE-Konferenz.
Die Seite ist in schwerer Sprache.
Die Videos sind auch in schwerer Sprache.

Die Videos zeigen wir nur im Mitglieder-Bereich.
Hier findet ihr die Seite.

Vortrag über Sozial-Recht

Diese Einladung ist bei uns im Büro angekommen.
Wir sagen das gerne weiter.

Die Beratungs-Stelle für taubblinde Menschen lädt ein.
Es gibt einen Vortrag.
Der Vortrag ist online.
Der Vortrag ist über Zoom.
Der Vortrag ist in schwerer Sprache.

Der Vortrag ist für:

Menschen mit Taubblindheit
Menschen mit Hörseh-Behinderung
Angehörige
Fach-Leute

Der Vortrag ist am Donnerstag.
Das Datum ist der 27. November 2025.
Die Uhrzeit ist von 16:30 Uhr bis 18:30 Uhr.

Der Vortrag ist über das Sozial-Recht.
Der Vortrag ist von Dr. Michael Richter.
Dr. Richter ist Jurist.
Er ist Chef von rbm.
Das ist eine Abkürzung.
rbm heißt: Rechte behinderter Menschen.

Im Vortrag geht es um:

Wie man einen Antrag stellt
Was bei einem Antrag wichtig ist
Was man tun kann bei einer Ablehnung
Wie man Widerspruch macht
Wie man eine Klage macht

Ziel ist für alle Teilnehmenden:
Sie sollen sich besser auskennen.
Sie sollen weniger Fehler machen.
Sie sollen sich sicherer fühlen.

Es gibt Dolmetscher für Gebärden-Sprache.
Es gibt Dolmetscher für Schrift.

Man kann sich bis zum 20. November 2025 anmelden.
Bitte schreibt dafür eine E-Mail an: tbl-beratung@blista.de

Neue Webseite

Wusstet ihr das schon?

Es gibt eine Internet-Seite zum CHARGE-Awareness-Day.
Der CHARGE-Awareness-Day war vor einiger Zeit.
Viele Menschen haben mitgemacht.

24 Gruppen aus 18 Ländern sind dabei.
Das ist sehr schön.
Wir freuen uns darüber.

Ihr könnt die Internet-Seite besuchen: https://chargesyndrome.day
Dort steht:

Welche Gruppen mitmachen.
Was es Neues gibt.

Die Seite zeigt viele Infos.
Die Seite gibt es in mehreren Sprachen.
Ihr könnt sie öfter anschauen.

Wusstet ihr eigentlich? - Geburtstage

Dass jedes Mitglied zum Geburtstag ganz besondere Post von uns bekommt?
Unsere betroffenen CHARGE-Mitglieder sind uns sehr wichtig.
Darum bekommen sie jedes Jahr zum Geburtstag eine Karte.
Denn die Karten sind alle durch

Vorstände
CHARGE-Betroffene
Büro-mitarbeiter
oder andere Familien-mitglieder

gebastelt.

Elena und Jonas schreiben dann die Karten.
Beide haben das CHARGE-Syndrom.
Sie verpacken die Karten mit ganz viel Liebe.
Und sie schicken Euch die Karten dann.

Wenn auch ihr Lust habt, uns ein paar Karten zu basteln.
Meldet euch gerne bei uns.
Als kleines Dankeschön gibt es dann regelmäßig solche wundervollen, freudigen Fotos.
Darüber freuen sich alle immer ganz besonders.

Wusstet Ihr eigentlich? - Handouts

Jedes Jahr findet 1 Konferenz statt.
Bei einer Konferenz treffen sich viele Mitglieder und Fachleute.
Sie tauschen sich über CHARGE aus.

Sie sprechen über wichtige Sachen.
Dabei gibt es viele Infos.
Es sind sehr viele Infos.
Die Infos kann man sich nicht alle merken.

Darum stellen wir seit einigen Jahren Handouts bereit.
Handouts ist Englisch.
Man spricht es händ-auts aus.
In Deutsch bedeutet das Hand-Zettel.

In den Handouts kann man alles wieder nachlesen.
Die Handouts gibt es in Deutsch und Englisch.
Die Handouts sind in schwerer Sprache.

Das machen wir jetzt schon seit 2014.
Das sind mehr als 10 Jahre.
Die neuen Handouts gibt es auch als barrierefreie Abschrift.