chargesyndrome.day

in leichter Sprache

Was ist der CHARGE Syndrome Awareness Day

Der CHARGE Syndrome Awareness Day ist ein besonderer Tag.
Er ist jedes Jahr am 8. August.

Im Jahr 2024 gab es den Tag zum ersten Mal.
An diesem Tag treffen sich Familien und Gruppen aus vielen Ländern.
Sie machen gemeinsam auf das CHARGE-Syndrom aufmerksam.

Mehr als 24 Gruppen machen bei diesem Tag mit.
Diese Gruppen kommen aus 18 verschiedenen Ländern.
Viele Gruppen gehören zu Familien.
Sie helfen Menschen mit dem CHARGE-Syndrom.
Sie helfen auch den Angehörigen und den Pflegekräften.

Wer macht beim CHARGE Syndrome Awareness Day mit

Der CHARGE Syndrome Awareness Day ist bekannt auf der ganzen Welt.
Viele Gruppen aus verschiedenen Ländern machen mit.
Diese Gruppen arbeiten in ihrem eigenen Land.
Jede Gruppe hat eigene Ziele.

Aber alle Gruppen haben ein gemeinsames Ziel:
Sie helfen Menschen mit dem CHARGE-Syndrom.
Sie helfen auch den Familien.

Was ist das Ziel vom CHARGE Syndrome Awareness Day

Die Menschen sollen mehr über das CHARGE-Syndrom wissen.
Die Menschen mit CHARGE-Syndrom sollen sich nicht allein fühlen.
Alle Gruppen zeigen: Wir gehören zusammen.
Die vielen Unterschiede beim CHARGE-Syndrom sollen sichtbar sein.
Menschen geben Geld für CHARGE-Gruppen in verschiedenen Ländern.
Es gibt neue Elterngruppen.

Wie ist der CHARGE Syndrome Awareness Day entstanden

Im Jahr 2024 gab es den CHARGE Syndrome Awareness Day zum ersten Mal.
Viele Menschen auf der Welt hatten den Wunsch nach einem besonderen Tag.
An diesem Tag geht es um das CHARGE-Syndrom.

Das CHARGE-Syndrom gibt es schon seit dem Jahr 1981.
Aber lange Zeit gab es keinen gemeinsamen Tag für alle Länder.

Im Jahr 2023 hatten 2 Eltern eine Idee.
Eine Mutter heißt Claudia Junghans.
Sie lebt in Deutschland.

Die andere Mutter heißt Madelene Rich.
Sie lebt in Australien.
Die beiden wohnen sehr weit voneinander entfernt.
Trotzdem haben sie zusammen diesen besonderen Tag gemacht.

Warum ist der 8. August wichtig

Am 8. August im Jahr 2004 gab es einen wichtigen Moment.
Forschende aus den Niederlanden haben etwas Neues entdeckt.
Sie haben ein Gen gefunden.
Dieses Gen hängt mit dem CHARGE-Syndrom zusammen.

Viele Jahre später gab es einen besonderen Tag.
Am 8. August 2024 fand der erste CHARGE Syndrome Awareness Day statt.
Das war genau 20 Jahre nach der Entdeckung vom Gen.

Die Entdeckung vom Gen ist sehr wichtig.
Trotzdem stellen Ärztinnen und Ärzte das CHARGE-Syndrom durch Untersuchungen fest.
Ein Test auf Gene hilft nur manchmal.

Geschichte

Der erste CHARGE Syndrome Awareness Day war am 8. August 2024.
An diesem Tag war eine wichtige Forschung genau 20 Jahre alt.
Die Forschung kommt aus den Niederlanden.
Sie ist sehr wichtig für das CHARGE-Syndrom.

Das Thema vom Tag war:
Was bedeuten die Buchstaben C-H-A-R-G-E?
Viele Menschen haben das Wort CHARGE mit Bildern gezeigt.
Sie haben zum Beispiel den Buchstaben C mit ihren Armen gemacht.
Oder sie haben die Buchstaben auf Plakate gemalt.

Die Bilder waren alle ganz verschieden.
Das zeigt: Das CHARGE-Syndrom ist bei jedem Menschen anders.

Menschen auf der ganzen Welt haben mitgemacht.
Sie haben ihre Bilder im Internet gezeigt.
So konnten viele andere Menschen die Bilder sehen.

21 Gruppen waren bei dem Tag dabei.
Diese Gruppen helfen Menschen mit dem CHARGE-Syndrom.
17 Länder haben mitgemacht.
Es gab viele Bilder mit dem Wort CHARGE.
Die Bilder gab es in 16 verschiedenen Sprachen.

Organisationen

CHARGE-Gruppen aus der ganzen Welt

Der CHARGE Syndrome Awareness Day bringt Menschen zusammen.
An diesem Tag kommen Gruppen und Familien aus vielen Ländern zusammen.

In jedem Land gibt es andere Regeln.
Deshalb arbeiten die Gruppen überall ein bisschen anders.
Sie haben auch verschiedene Aufgaben.

Viele Gruppen sind offiziell anerkannt.
Andere Gruppen sind kleine Gruppen von Eltern.
Auch diese Gruppen sind wichtig.

In manchen Ländern gibt es noch keine große Gruppe.
Aber auch dort gibt es Familien mit dem CHARGE-Syndrom.
Alle Familien-Gruppen gehören dazu.
Wir unterstützen alle Gruppen.

Die Gruppen stehen in einer Liste.
Die Liste geht von A bis Z.

Macht mit

CHARGE Syndrome Awareness Day 2025

Der CHARGE Syndrome Awareness Day ist am 8. August 2025.
Das Thema ist: CHARGE verbindet.

Viele Menschen mit dem CHARGE-Syndrom sind oft allein.
Der Tag zeigt: Wir gehören zusammen.
Das tut gut.

Macht mit

Zeigt auf Bildern oder in Videos:

Wir sind gemeinsam stark.
Ihr könnt euch umarmen.
Oder euch die Hände geben.
Ihr könnt euch auch zuwinken.
Ihr könnt zusammen lachen.

Alles ist möglich.
Jede Idee ist willkommen.

So geht es

Denkt euch etwas Schönes aus.
Zeigt: Wir halten zusammen.
Allein oder in einer Gruppe.
Malt, bastelt oder macht ein Foto.

Nutzt den CHARGE-Rahmen für eure Bilder.

Nutzt diese Hashtags im Internet:
#CHARGEconnect #CHARGEstrongertogether #CHARGEsyndromeawarenessday #CHARGEsyndromeworldwide

Mit Banner mitmachen

Holt euch den CHARGE-Banner von der Internet-Seite. Druckt ihn aus. Zeigt den Banner auf eurem Bild. Zeigt das Bild im Internet.

Auch hier nutzt ihr diese Wörter: #CHARGEconnect #CHARGEstrongertogether #CHARGEsyndromeawarenessday #CHARGEsyndromeworldwide

Videos zeigen

Du willst ein Video machen?
Dann leg los!

Mach ein kurzes Video.
Zeig darin das Logo oder den Banner.
Zeig dein Video am 8. August im Internet.
Oder schon vorher in dieser Facebook-Gruppe: Facebook-Gruppe ansehen

So kommst du an Banner und Logo: