Anleitung für Ärzte:

Was muss ich beachten,
wenn ein CHARGE-Kind eine Narkose braucht

Die meisten Kinder mit dem CHARGE-Syndrom müssen operiert werden.
Manche Kinder müssen sogar sehr oft operiert werden.

Eine Operation kann man nur machen,
wenn die Kinder ganz ruhig liegen bleiben.
Und keine Schmerzen haben.
Deshalb bekommen die Kinder vorher eine Medizin.
Damit sie ganz fest schlafen.
Und nichts von der Operation merken.
Das nennt man Narkose.

Für die Narkose sind Spezial-Ärzte zuständig.
Man nennt sie Narkose-Ärzte.
Das schwere Wort ist: A-näs-the-sist.

Bei der Narkose muss der Arzt genau darauf achten:
Wie alt ist der Mensch.
Wie groß ist der Mensch.
Wie schwer ist der Mensch.
Welche Erkrankung hat der Mensch.
Wie lange dauert die Operation.

Das ist wichtig.
Damit es bei der Operation keine Probleme gibt.

Das CHARGE-Syndrom ist eine seltene Erkrankung.
Das bedeutet: Die Krankheit gibt es nicht oft.
Es gibt nur wenige Menschen mit dieser Erkrankung.

Die meisten Narkose-Ärzte haben noch nie
eine Narkose bei Menschen mit CHARGE-Syndrom gemacht.
Deshalb müssen sie die Narkose genau planen.

Dafür brauchen sie Infos.

Es gibt eine Internet-Seite mit Infos über Narkose bei seltenen Erkrankungen: http://www.orphananesthesia.eu

Dort finden Ärzte eine Anleitung:
Was muss ich bei der Narkose von einem CHARGE-Kind beachten.

Die Anleitung gibt es auch auf unserer Internet-Seite.
Sie können die Anleitung hier herunterladen:

Deutsch = barrierefreie Abschrift

Englisch = CHARGE Anästhesie Handlungsempfehlungen

Der Text ist in schwerer Sprache geschrieben.

Unser Rat für die Eltern:
Nehmen Sie diese Anleitung immer mit,
wenn Ihr Kind eine Operation braucht.
Und dafür vom Arzt untersucht wird.
Die Anleitung wird Ihrem Arzt helfen.