CHARGE, was ist das?

Das CHARGE-Syndrom ist eine Beeinträchtigung.
Die Beeinträchtigung ist angeboren.

Das bedeutet:
Die Babys haben die Beeinträchtigung schon,
wenn sie geboren werden.
Beim CHARGE-Syndrom sind verschiedene Körper-teile nicht in Ordnung.
Zum Beispiel:

  • Die Augen.
  • Die Ohren.
  • Das Herz.
  • Die Nase.

Deshalb brauchen diese Babys besondere Behandlungen.
Einige Beeinträchtigungen kommen besonders oft vor.

Diese Beeinträchtigungen erklären wir hier.
Manche Beeinträchtigungen haben schwere Namen.
Wir lassen die schweren Namen aber stehen.

Warum machen wir das so?
Wir benutzen immer den ersten Buchstaben von der
Beeinträchtigung für den Namen CHARGE.
Wenn wir die Namen von den Beeinträchtigungen ändern,
dann passt das nicht mehr.

Das ist C H A R G E


C
  - Kolobom des Auges

Kolobom des Auges heißt auf Englisch: Coloboma.
Für den Namen CHARGE haben wir den ersten
Buch-staben vom englischen Wort Coloboma genommen.

Das Kolobom des Auges ist eine Beeinträchtigung am Auge.
Hier haben die Kinder Seh-störungen.
Sie können zum Beispiel nicht richtig sehen.
Oder helles Licht tut ihren Augen weh.

H - Herzfehler

Dabei ist das Herz nicht in Ordnung.
Das können ganz verschiedene Herz-fehler sein.
Die meisten Kinder mit Herz-fehler müssen am Herzen operiert werden.

A - Atresie der Choanen beziehungsweise Choanalatresie

Das ist eine Beeinträchtigung in der Nase.
Die Kinder können nicht richtig atmen.
Weil die Nase zu ist.

Die Kinder können nur durch den Mund atmen.
Deshalb können die Kinder nicht richtig essen.
Weil man beim Essen nicht durch den Mund atmen kann.

Diese Kinder müssen oft mehrere Male operiert werden.
Damit die Nase immer offen bleibt.

R - Retardiertes Längen-wachstum und langsamere Entwicklung

Retardiert ist das schwere Wort für: langsamer
Diese Kinder wachsen langsamer.
Und sie entwickeln sich langsamer als andere Kinder.
Sie können zum Beispiel erst später laufen als andere Kinder.

Diese Kinder sind oft kleiner als andere Kinder.
Und manche von ihnen lernen langsamer als andere Kinder.
Die Beeinträchtigung kommt, weil die Kinder
nicht genug Wachstums-hormone im Körper haben.

Wachstums-hormone sind wichtig.
Damit die Kinder wachsen können.
Der Körper bildet die Wachstums-hormone selbst.
Bei den CHARGE-Kindern funktioniert das nicht richtig.

G - Geschlechts-organe sind nicht normal

Jungen haben Hoden und einen Penis.
Mädchen haben Scham-lippen und eine Scheide.
Das sind die Geschlechts-organe.

Manche CHARGE-Jungen haben einen kleinen Penis.
Die Hoden sind im Körper versteckt.
Man kann sie nicht sehen oder fühlen.

Bei CHARGE-Mädchen sieht man das erst,
wenn sie erwachsene Frauen sind.
Die CHARGE-Frauen haben ganz kleine Scham-lippen.

Wenn diese CHARGE-Kinder erwachsen sind,
dann funktionieren die Geschlechts-organe nicht richtig.
Das bedeutet:
Sie haben später oft Probleme beim Sex.

E - (Ear) Fehler bei einem Ohr

Ear ist Englisch und bedeutet: Ohr.
So spricht man das: Ihr

Bei diesen Kindern sind beide Ohren nicht in Ordnung.
Manchmal ist auch nur ein Ohr nicht in Ordnung.

Der Fehler kann außen sein.
Dann sieht das Ohr komisch aus.

Der Fehler kann auch im Ohr sein

Diese Kinder können oft nicht richtig hören.
Oder sind gehör-los.

Wie kann der Arzt das CHARGE-Syndrom erkennen?

Jeder Mensch mit CHARGE-Syndrom hat mehrere angeborene Beeinträchtigungen.

Manche Menschen mit CHARGE-Syndrom haben schwere Beeinträchtigungen.
Bei anderen Menschen mit CHARGE-Syndrom sind die Beeinträchtigungen nicht so schwer.

Die Haupt-Beeinträchtigungen sind:

  • Kolobom des Auges:
    Beeinträchtigung am Auge.
    Was das genau ist, haben wir weiter oben erklärt.
  • Choanal-atresie: Beeinträchtigung in der Nase.
    Was das genau ist, haben wir weiter oben erklärt.
  • CHARGE-Ohr: Fehler am oder im Ohr.
    Was das genau ist, haben wir weiter oben erklärt.
  • Beeinträchtigung im Gesicht:
    Die Nerven im Gesicht sind nicht in Ordnung.

Bei manchen Kindern ist ein Teil vom Gesicht gelähmt.
Diese Kinder können einen Teil von ihrem Gesicht nicht bewegen.

Bei anderen Kindern sind die Nerven zum Schmecken,
zum Hören oder zum Schlucken nicht in Ordnung.
Diese Kinder können nicht schmecken.
Sie können nicht hören.
Oder sie haben Probleme beim Schlucken.

Diese 4 Haupt-Beeinträchtigungen hat fast jedes
CHARGE-Kind.

Andere Beeinträchtigungen
Wir nennen sie Neben-Beeinträchtigungen:

  • Die Geschlechts-organe sind nicht richtig ausgebildet.
    Wenn die Kinder erwachsen sind,
    funktionieren die Geschlechts-organe nicht richtig.
  • Langsame Entwicklung:
    Die Kinder wachsen langsamer als andere Kinder.
    Und sie lernen langsamer als andere Kinder.
  • Herz-fehler
  • Die Menschen bleiben klein.
    Auch wenn sie erwachsen sind.
  • Spalten im Gesicht.
    Zum Beispiel in der Lippe. Oder im Mund.
Lippen-spalte
  • Fehler bei der Luft-röhre und bei der Speise-röhre.
  • Diese Kinder können nicht richtig atmen.
    Oder nicht richtig schlucken.
    Oder beides zusammen.
    Fehler im Gesicht.
    Zum Beispiel ein eckiges Gesicht.
    Mit einer breiten Stirn.
    Die Augen-deckel hängen herunter.
    Das Gesicht ist ganz flach.
    Das Kinn ist ganz klein.

Wenn ein Kind alle 4 Haupt-Beeinträchtigungen hat,
dann sagt der Arzt:
Das Kind hat das CHARGE-Syndrom.

Oder:

Das Kind hat 3 Haupt-Beeinträchtigungen und 3 Neben-Beeinträchtigungen.
Dann sagt der Arzt auch:
Das Kind hat das CHARGE-Syndrom.

Der Arzt muss bei der Geburt genau hinschauen.
Hat das Kind bei der Geburt eine von den Beeinträchtigungen aus der Liste.
Dann muss der Arzt das Kind genauer untersuchen.
Vielleicht hat das Kind noch mehr Beeinträchtigungen.
Dann hat das Kind vielleicht das CHARGE-Syndrom.

Die Eltern müssen das wissen.
Damit das Kind die richtige Behandlung bekommt.

Die Fehler bei den Körper-teilen passieren in der Schwangerschaft.
Die Mutter kann nichts dafür.
Der Vater auch nicht.
So etwas passiert einfach.
Die Eltern sind gesund.
Die Geschwister sind auch gesund.

Wie alt können Kinder mit dem CHARGE-Syndrom werden?

Früher sind Kinder mit dem CHARGE-Syndrom früh gestorben.
Das ist heute nicht mehr so.

Am Anfang müssen die Babys oft operiert werden.
Sie sind oft lange im Krankenhaus.
Und brauchen besondere Behandlungen von besonderen Ärzten.

Nach ein paar Jahren geht es den meisten Kindern besser.
Sie können ganz gut mit ihren Beeinträchtigungen leben.

Früher sind die Kinder mit CHARGE-Syndrom nicht erwachsen geworden.
Sie sind vorher gestorben.

Heute gibt es immer mehr Erwachsene mit dem CHARGE-Syndrom.
Weil die Ärzte und die Medizin besser geworden sind. Und das ist schön!

Leben mit dem CHARGE-Syndrom

Menschen mit dem CHARGE-Syndrom müssen die richtigen Behandlungen bekommen.
Und die richtige Unterstützung.
Von Anfang an.
Zum Beispiel

  • von Ärzten und Fachleuten.
  • Von ihren Eltern.
  • Von ihren Betreuern.
  • Von ihren Lehrern.
  • Oder von ihren Arbeit-gebern.

Dann können Menschen mit CHARGE-Syndrom gut mit ihren Beeinträchtigungen leben.
Viele von ihnen schaffen viel mehr, als die meisten Leute denken.

Die richtige Behandlung durch die Ärzte und Fach-leute ist wichtig.
Die richtige Unterstützung im Leben ist genauso wichtig.

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