Groningen ist eine Stadt in den Nieder-landen.
Dort gibt es ein großes Zentrum.
Diesen Ort nennt man Kompetenz-zentrum.

Dort arbeiten viele Menschen.
Sie kennen sich mit einem Thema besonders gut aus.
Diese Menschen sind also kompetent.
Die Menschen in diesem Kompetenz-zentrum kennen sich gut mit CHARGE aus.

In dem Zentrum gibt es eine Ambulanz.
Eine Ambulanz ist ein Behandlungs-Raum im Kranken-haus.
Ein Behandlungs-raum ist ein Zimmer.
Dort behandelt ein Arzt kranke Menschen.

Die Klinik heißt UNIEK und verfügt über viel Erfahrung.
2005 hat man die Klinik gegründet.
Kurz danach hat man das CHD7-Gen entdeckt.
Das CHD7-Gen ist die Ursache für das CHARGE-Syndrom.

In der Ambulanz

Das CHARGE-Syndrom kann viele verschiedene Merkmale aufweisen.
Das Zentrum hat das Ziel, alle Patienten optimal zu versorgen.
Die Klinik stellt die Versorgung zusammen.
Das macht sie für Kindern und jungen Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom.

Die Klinik ist die zentrale Stelle.
Die Fach-ärzte untersuchen die Patienten.
Das passiert alle 1 bis 2 Jahre.

Zu dem Team gehören:
ein klinische Genetiker
Das spricht man gee-nee-ti-ker aus.

Kinder können das Aussehen von den Eltern erben.
Zum Beispiel:
Eine Haar-farbe oder eine Augen-farbe ist vom Vater oder der Mutter vererbt.
Das Kind hat also die gleiche Haar-farbe, wie der Vater.
Oder das Kind hat die gleiche Augen-farbe, wie die Mutter.

Man sagt dann:
Das Kind hat das von den Eltern geerbt.
So kann aber auch eine Krankheit vererbt sein.
Ein Genetiker findet heraus,
ob es sich wirklich um eine Erb-Krankheit handelt.

ein pädiatrischer Endo-krimologe
Das spricht man pee-dia-trischer
Än-do-krii-mo-loo-ge aus.Ein Endo-krinologe ist ein Fach-arzt.

Er kennt sich besonders mit Erkrankungen von Drüsen aus.
Außerdem kennt er sich gut mit Hormonen aus.

ein Rehabilititons-spezialist
Das spricht man ree-ha-bii-lii-ta-tsii-oons-schpee-tsii-a-listaus.

Der Fach-arzt befasst sich mit allen akuten und chronischen Erkrankungen.
Chronisch ist ein anderes Wort für dauer-haft.
Die Kurz-Form für Reha-bilitation ist Reha.

Ziel der Reha-Medizin ist es:
Die Patienten können so gut wie möglich am Leben teil-haben.
Sie können sich wieder besser bewegen.

ein Physio-therapeut
Das spricht man füh-sii-oo-tee-ra-päut aus.

Bei einer Physio-therapie macht man Bewegungs-übungen,
Massagen und andere Anwendungen ein.

Die Behandlung hilft

• Schmerzen zu lindern
• beweglicher machen
• geschwächte Muskeln wieder zu stärken.

ein Hals-Nasen-Ohren-Arzt
Das ist ein Fach-arzt für Hals, Nasen und Ohren-erkrankungen.

ein Team für Kommunikations- und Sprachentwicklung für Kinder
Kommunikation spricht man so aus: ko-muu-nii-ka-tsii-oon

Zum Beispiel ist Sprache ein Kommunikations-mittel,
aber es gibt auch andere Möglich-keiten:
Zum Beispiel Mimik, Gestik, Bilder, Gebärden.
Um den Patienten zu helfen, steht hier ein Team zur Verfügung.

Manchmal benötigt man noch andere Spezialisten.
Bei jedem Besuch schaut das Team genau, ob weitere Spezialisten notwendig sind.
Das ist bei jedem Besuch anders.

Oben sind schon einige Fach-ärzte aufgezählt und erklärt.
Es gibt aber noch weitere Abteilungen in der CHARGE-Klinik:

pädiatrische Kardiologie
Das spricht man pee-dia-trische kar·dii·oo·loo·gii aus.
Dort unter-sucht man das Herz.

pädiatrische Neuro-logie
Das spricht man pee-dia-trische näu·roo·loo·gii aus.

Das ein Fach-arzt.
Er kennt sich besonders mit dem Nerven-system aus.

Kinder- und Jugend-psychiatrie
Das spricht man psüh·chii·a·trii aus.
Manche Kinder- und Jugend-liche sind seelisch erkrankt.

Dort gehen Menschen hin:
Wenn sie eine seelische Krankheit haben.
Das bedeutet zum Beispiel:

• Die Menschen sind oft sehr traurig.
• Sie treffen sich ungerne mit Freunden.
• Und sie haben oft Angst vor vielen Dingen.

Neuro-radio-logie
Das spricht man näu-roo-ra-dio-loo-gii aus.

So nennt man die Unter-suchungen in dieser Abteilung.
Bei diesen Unter-suchungen macht man Bilder.
Die Bilder zeigen, wie es im Körper aussieht.

Augen-heil-kunde
Der Fach-arzt kennt sich gut mit den Augen aus.

Gynä-kologie
Das spricht man güh·ne·koo·loo·gii aus.

Der Fach-arzt kennt sich besonders gut mit weib-liche Organe aus.
Er betreut auch Patientinnen wenn sie schwanger sind.
Und bis das Baby kommt.

Infektions-krank-heiten
Der Fach-arzt sucht nach Abwehr-stoffen gegen Krank-heiten.
Abwehr-stoffe sind im Blut von Menschen.

Die Abwehr passiert im Körper.
Zuerst kommt ein Krankheits-Erreger in den Körper.
Dann wehren sich die Abwehr-Stoffe im Körper gegen die Krank-heit.

Immunologie
Das spricht man i-mu-no-loo-gii aus.

Der Wissen-schaftler beschäftigt sich mit dem Immun-system von Menschen.
Manche Menschen sind gegen eine Krank-heit immun.
Das bedeutet, man ist gegen diese Krank-heit geschützt.

Die Klinik unterstützt auch die Forschung zum CHARGE-Syndrom.
Das bedeutet: Nach etwas suchen.
Und etwas heraus-finden.
Dafür machen sie viele Tests.

Und sie probieren viele Sachen aus.
Dann schreiben sie alles auf.
Das bedeutet: Die Ärzte machen eine Forschung.

Kosten

Im Allgemeinen übernimmt die Kranken-versicherung die Kosten.
Dennoch sind und bleiben sie jedoch selbst für die Kosten verant-wortlich.
Das heißt: Manchmal ist das anders.
Dann müssen Sie selbst die Rechnung bezahlen.

Deshalb ist es wichtig. Klären sie vorher mit der Kranken-versicherung ab,
ob sie die Kosten übernimmt.
Das Zentrum schickt die Rechnungen an die Kranken-kasse.

Wenn Sie Fragen zur Rechnung haben,
können Sie uns anrufen.
Sie können das Zentrum von Montag bis Freitag erreichen.
Sie können das Zentrum in der Zeit von 7:30 bis 16:30 erreichen.
Die Telefon-nummer lautet: 0031-50-3612202

Kontakt

Frau Doktor Marrit Hitzert koordiniert die Klinik.
Das heißt, sie plant alles.

Sie oder Ihr Kind können an die Klinik überwiesen werden.
Dazu schicken Sie einen Brief an die Klinik.
Die Anschrift lautet:

UMC Groningen (University Medical Center Groningen)
Dept. of Genetics CB51 (Department)
Centre of Expertise UNIEK - CHARGE
P.O. Box 30.001 (Postfach)
9700 RB Groningen
Niederlande

Für weitere Informationen können Sie uns unter 0031-50-3617229
oder CHARGE@umcg.nl erreichen.

Informationen als PDF zum Ausdrucken (in schwerer Sprache).