Ein herzliches Willkommen

auf der Internet-Seite vom Verein CHARGE Syndrom e.V.
e.V. ist die Abkürzung für: eingetragener Verein.

Wir freuen uns über Ihren Besuch.

Auf unserer Internet-Seite finden Sie viele Infos zum CHARGE-Syndrom.
So spricht man das aus: Dschardsch Sündrom

Das CHARGE-Syndrom ist eine Beeinträchtigung.
Die Beeinträchtigung ist angeboren.
Das bedeutet:
Die Babys haben die Beeinträchtigung schon,
wenn sie geboren werden.

Beim CHARGE-Syndrom sind verschiedene Körper-Teile nicht in Ordnung.
Zum Beispiel: Ein Auge. Ein Ohr. Das Herz. Die Nase.
Deshalb brauchen diese Babys besondere Behandlungen.

Die Kinder sind oft beim Arzt.
Und oft und lange im Kranken-Haus.

Für die Eltern und die Familie ist das oft sehr schwierig.
Deshalb gibt es den Verein CHARGE Syndrom e.V.

Hier finden Menschen mit CHARGE-Syndrom,
ihre Familien und Freunde Infos und Hilfe.
Sie können andere Menschen mit CHARGE-Syndrom kennenlernen.
Sie können Infos und Erfahrungen austauschen.
Und Sie finden Antworten auf viele Fragen.

---

Wenn du des Nachts den Himmel anschaust:
Dann wird es für dich so sein:
Alle Sterne lachen.
Weil ich auf einem von ihnen wohne.
Weil ich auf einem von ihnen lache.

Im November diesen Jahres verstarb eines unserer Vereins-Kinder.

Tom Schütze

Er und seine Familie waren eine unserer ersten Vereins-mitglieder.
Auf den Konferenzen, vielen Bauernhof-Wochenenden und auch
Geschwisterkinder-Wochenenden waren Tom mit seiner Familie.

Und er war ein echter CHARGE-Kämpfer:
Durch einen zusätzlichen erlittenen Sauerstoff-mangel bei der Geburt
musste er sich bei vielem doppelt so anstrengen.
Mit seiner eigenen Art konnte er sich mit seinen Lieben
und seinem Umfeld verständigen.

Im September diesen Jahres konnte er seinen 18. Geburtstag feiern.
Er hinterlässt neben seinen Eltern auch seine 3 Geschwister.

Wir vom CHARGE Syndrom e.V. sind traurig über seinen Tod.
Wir bewahren immer sein Andenken.
Unser Mitgefühl gilt seiner Familie.

---

Das CHARGE-Syndrom

Doktor David Brown sagt:

Ich kenne eine kleine Gruppe von Menschen mit dem CHARGE-Syndrom.
Diese Menschen haben große Probleme mit ihrer Gesundheit.
Und wirklich schwere Beeinträchtigungen.
Trotzdem kommen sie gut mit ihren Beeinträchtigungen klar.
Und haben ein gutes Leben. Bravo

Doktor David Brown ist ein Fachmann.
Er kennt sich sehr gut mit dem CHARGE-Syndrom aus.
Er hat viele Jahre als Lehrer für taubblinde Kinder gearbeitet.
Taubblinde Kinder können nicht hören und nicht sehen.
Das CHARGE-Syndrom ist der Hauptgrund für die
Hör-Behinderungen und Seh-Behinderung.

10 Jahre CHARGE Syndrom e.V. - eine Dokumentation 2016

10 years CHARGE Syndrom e.V. - a documentation 2016

Wir haben CHARGE, na und! - Unsere CHARGE-Jugendlichen

We have CHARGE, so what!

"I think this might be the most important piece of video yet made about CHARGE!
The thanks are all due to you and your very small band of helpers.
Just imagine the impact this will have!"

Begegnungen - Eine CHARGE-Dokumentation von 2010

Der CHARGE Syndrom e.V. ist Mitglied in folgenden Vereinen